Qual o impacto da asma na qualidade de vida de pais e cuidadores de crianças com a doença?

Por Cristian Roncada, Pós-Doutor em Saúde da Criança, Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, RS, Brasil

A asma pode trazer uma condição estressante não apenas para o paciente, mas também para seus cuidadores. A forma como a família enfrenta a doença influencia diretamente na adesão ao tratamento pelas crianças. Nesse sentido, este estudo teve como objetivo avaliar os níveis de qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças com asma em comparação com um grupo controle e subgrupos, conforme a classificação da gravidade da doença.

Pesquisadores da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS), em Porto Alegre, Rio Grande do Sul, avaliaram 101 pais/cuidadores de crianças com asma — em acompanhamento ambulatorial em um centro de referência em asma pediátrica no Sul do Brasil — e crianças clinicamente saudáveis e com asma em remissão — selecionadas por conveniência em escolas da comunidade local. Dos pais/cuidadores selecionados, 49% formaram o grupo asma e 51%, o grupo controle. O estudo foi realizado no período de abril de 2015 a março de 2016 e foi publicado sob o título “Avaliação da qualidade de vida de pais e cuidadores de crianças asmáticas” na Revista Paulista de Pediatria (vol. 36, no. 4). O estudo de caso-controle aplicou questionários respiratórios para classificação de amostra. Para avaliação dos níveis de qualidade de vida foi aplicado o instrumento desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde (OMS), The World Health Organization Quality of Life-Bref (WhoQol-Bref), previamente validado para o grupo em estudo, sendo comparados os domínios físico, psicológico, relações sociais, meio ambiente e escore total, além da correlação entre os níveis de autopercepção da qualidade de vida e satisfação da saúde.

Os resultados apontam que a qualidade de vida dos cuidadores de crianças com asma persistente está em níveis menores do que pais de crianças saudáveis ou com asma em remissão para todos os domínios estabelecidos pelo WhoQol-Bref. Na avaliação da qualidade de vida por gravidade da doença, os resultados apontam diferenças expressivas entre pais de crianças saudáveis ou com asma em remissão e os demais níveis de gravidade da doença (asma leve, moderada e grave). Diferentemente do esperado, pais de crianças com asma grave, dentro das três gravidades da doença, foram os que apresentaram níveis de qualidade de vida mais aceitáveis em comparação aos demais. Isso se dá pelo fato de que essas crianças possuem asma grave resistente ao tratamento e estão vinculadas ao programa de tratamento específico, possuindo melhor controle da doença.

De acordo com os pesquisadores, é de extrema importância que cada vez mais estudos clínicos abordem esse assunto, pois a qualidade de vida dos responsáveis por crianças com asma pode interferir de maneira direta ou indireta no tratamento e nos cuidados para com a criança (JUNIPER, et al., 2016). Pacientes com essa patologia precisam de cuidados especiais, por isso a importância de como o responsável encara a realidade em que eles se encontram (SAWYER, et al., 2000). Com base em informações encontradas em outros estudos (EVERHART, FIESE and SMYTH, 2008; KAUGARS, KLINNERT and BENDER, 2005; SALES, FIVUSH and TEAGUE, 2008), os autores acreditam que esses responsáveis também necessitam de acompanhamento psicológico, em virtude do desgaste que a doença proporciona, podendo ser tão prejudicial a eles quanto aos pacientes.

Referências

EVERHART, R.S., FIESE, B.H. and SMYTH, J.M. A cumulative risk model predicting caregiver quality of life in pediatric asthma. J Pediatr Psychol [online]. 2008, vol. 33, no. 8, pp. 809-818, ISSN: 0146-8693 [viewed 16 January 2019]. DOI: 10.1093/jpepsy/jsn028. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18356183

JUNIPER, E.F., et al. Measuring quality of life in the parents of children with asthma. Qual Life Res. 1996, vol. 5, no. 1, pp. 27-34, e-ISSN: 1573-2649 [viewed 16 January 2019]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8901364

KAUGARS, A.S., KLINNERT, M.D. and BENDER, B.G. Family influences on pediatric asthma. J Pediatr Psychol [online]. 2005, vol. 30, no. 1, pp. 123, ISSN: 0146-8693 [viewed 16 January 2019]. DOI: 10.1093/jpepsy/jsh051. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15347697

SALES, J., FIVUSH, R. and TEAGUE, G.W. The role of parental coping in children with asthma’s psychological well-being and asthma-related quality of life. J Pediatr Psychol [online]. 2008, vol. 33, no. 2, pp. 208-219, ISSN: 0146-8693 [viewed 16 January 2019]. DOI: 10.1093/jpepsy/jsm068. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17717005

SAWYER, M.G., et al. The relationship between asthma severity, family functioning and the health-related quality of life of children with asthma. Qual Life Res. 2000, vol. 9, no. 10, pp. 1105-1115, e-ISSN: 1573-2649 [viewed 16 January 2019]. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11401043

Para ler o artigo, acesse

RONCADA, C., et al. Avaliação da qualidade de vida de pais e cuidadores de crianças asmáticas. Rev. paul. Pediatr. [online]. 2018, vol. 36, no. 4, pp. 451-456, ISSN: 0103-0582 [viewed 16 January 2019]. DOI: 10.1590/1984-0462/;2018;36;4;00012. Available from: http://ref.scielo.org/5mbmxg