Contribuição dos cientistas sociais para pensar e atuar frente às doenças crônicas

Por Maria Cecília de Souza Minayo, Editora-chefe e Luiza Gualhano, Assistente de comunicação, Rio de Janeiro, RJ, Brasil

No Brasil, as abordagens das Ciências Sociais sobre as Doenças Crônicas iniciam-se na década de 2000, geralmente fazendo uma interlocução com a epidemiologia. Porém, enquanto a epidemiologia está mais voltada para os fatores de risco e proteção, as Ciências Sociais estão mais focadas em entender o modo de vida das pessoas acometidas por tais enfermidades, seus sistemas de signos, significados e ações, assim como sobre as repercussões familiares, sociais e midiáticas de seu sofrimento e limitações. Uma parte dos estudos apresentados em Ciência e Saúde Coletiva (volume 23, número 2) apresenta estudos do Grupo de Trabalho sobre Adoecimentos e Sofrimentos de Longa Duração do VII Congresso Brasileiro de Ciências Sociais e Humanas em Saúde, realizado em Cuiabá, em 2016, coordenado pelos organizadores desta edição: Ana Maria Canesqui, Reni Barsaglini e Lucas Pereira de Melo.

Os temas tratam das rupturas biográficas dos cuidadores de pessoas com doenças crônicas (CASTELLANOS; BARROS; COELHO, 2018); das trajetórias terapêuticas dos familiares portadores de doenças raras (AURELIANO, 2018); das múltiplas dimensões e significados de uma doença terminal (ALVES, 2018); da experiência de pessoas com determinadas síndromes (BARSAGLINI; SOARES, 2018; DAMASCENO et al., 2018); do associativismo entre doentes e familiares portadores de doenças crônicas (BARBOSA; PORTUGAL, 2018); e de uma visão crítica sobre as abordagens do tema pelo Sistema Único de Saúde (MENDES, 2018). Frequentemente, problemas crônicos tornam as pessoas menos autônomas e mais dependentes e sua condição exige a presença de cuidadores — geralmente mulheres — que passam a modificar seus projetos de vida a favor da atenção à pessoa enferma. Este é o foco das análises de vários artigos deste número temático, mostrando que uma doença não é apenas uma entidade biológica, mas um fenômeno da vida e das relações intersubjetivas que a tornam mais ou menos dolorosa dependendo do cuidado e do cuidador.

Em resumo, as doenças crônicas são seculares, mas a participação das Ciências Sociais na sua compreensão, buscando colaborar para diminuir o sofrimento dos enfermos e suas famílias é emergente no Brasil e precisa seguir uma linha de continuidade, ao mesmo tempo, crítica e compreensiva.

Referências

ALVES, P.C. “A Morte de Ivan Ilitch” e as múltiplas dimensões da doença. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2018, vol. 23, no. 2, pp. 381-388, ISSN: 1413-8123 [viewed 06 February 2018]. DOI: 10.1590/1413-81232018232.15162017. Available from: http://ref.scielo.org/xdkvvv

AURELIANO, W.A. Trajetórias Terapêuticas Familiares: doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2018, vol. 23, no. 2, pp. 369-380, ISSN: 1413-8123 [viewed 06 February 2018]. DOI: 10.1590/1413-81232018232.21832017. Available from: http://ref.scielo.org/ybcdks

BARBOSA, R.L., PORTUGAL, S. O Associativismo faz bem à saúde? O caso das doenças raras. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2018, vol. 23, no. 2, pp. 417-430, ISSN: 1413-8123 [viewed 06 February 2018]. DOI: 10.1590/1413-81232018232.24032017. Available from: http://ref.scielo.org/sbdmjf

BARSAGLINI, R.A., SOARES, B.B.N.S. Impactos de adoecimento de longa duração: experiência de adultos jovens com Leucemia Mieloide Aguda. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2018, vol. 23, no. 2, pp. 399-408, ISSN: 1413-8123 [viewed 06 February 2018]. DOI: 10.1590/1413-81232018232.15442017. Available from: http://ref.scielo.org/sypqzx

CASTELLANOS, M.E.P., BARROS, N.F., COELHO, S.S. Rupturas e continuidades biográficas nas experiências e trajetórias familiares de crianças com fibrose cística. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2018, vol. 23, no. 2, pp. 357-368, ISSN: 1413-8123 [viewed 06 February 2018]. DOI: 10.1590/1413-81232018232.16252017. Available from: http://ref.scielo.org/b58sn3

DAMASCENO, É.B., et al. Experiência de pessoas que vivem com a Síndrome de Berardinelli-Seip no Nordeste brasileiro. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2018, vol. 23, no. 2, pp. 389-398, ISSN: 1413-8123 [viewed 06 February 2018]. DOI: 10.1590/1413-81232018232.16802017. Available from: http://ref.scielo.org/63nvdx

MENDES, E.V. Entrevista: A abordagem das condições crônicas pelo Sistema Único de Saúde. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2018, vol. 23, no. 2, pp. 431-436, ISSN: 1413-8123 [viewed 06 February 2018]. DOI: 10.1590/1413-81232018232.16152017. Available from: http://ref.scielo.org/jrbtjk