Por Maria Cecília de Souza Minayo, Editora-chefe e Luiza Gualhano, Assistente de comunicação, Rio de Janeiro, RJ, Brasil
O título deste post repete a frase que finaliza o artigo de Ilana Löwy (2019), publicado na edição temática de Ciência & Saúde Coletiva (vol. 24, no. 10). Importante cientista da área da saúde, hoje sediada no CERMES da Universidade Paris, Ilana discute o histórico das doenças genéticas e alerta para o conhecido dilema biomédico de transformar a pessoa doente na sua própria doença.
Este número especial integra conhecimentos das ciências sociais com os da genética. Volta sua atenção para as pessoas que diretamente convivem, sentem e interpretam a sua própria condição (BARBOSA, 2019). Trabalha o itinerário terapêutico (IRIART, et al., 2019) e a biografia de pessoas com doenças raras, mostrando as dificuldades dos diagnósticos, o desconhecimento médico sobre tais condições, os estereótipos sociais a respeito delas; as dificuldades de acesso às tecnologias adequadas (IRIART, et al., 2019) e as repercussões de tudo isso na vida das pessoas, particularmente de familiares e de crianças (PAIS; MENEZES, 2019). Há ainda um trabalho (MOREIRA, et al., 2019) que discute vivências das condições genéticas como uma experiência moral que induz, não apenas ao sofrimento, mas também permite ressignificações por meio do capital associativo e cultural.
Do ponto de vista do método das Ciências Sociais no campo da Saúde, os autores trabalham com biografia, histórias e trajetórias de vida (MOREIRA, 2019), com a sociologia do diagnóstico (JUTEL, 2019) e com o interacionismo simbólico (SOUZA, et al., 2019). Tratando de doenças raras, essa é também uma edição rara e de imenso potencial compreensivo (GOMES, 2019). Particularmente, se os profissionais de saúde que a acessarem estiverem atentos a uma perspectiva interdisciplinar que una os avanços da genética com estudos sobre a subjetividade, as necessidades e as potencialidades da população afetada.
Referências
BARBOSA, R.L. A pessoa com o diagnóstico de uma condição genética como informante-chave do campo das doenças raras – uma perspectiva pela sociologia do diagnóstico. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2019, vol. 24, no. 10, pp. 3627-3636, ISSN: 1413-8123 [viewed 02 October 2019]. DOI: 10.1590/1413-812320182410.12912019. Available from: http://ref.scielo.org/42xn5r
GOMES, J.S. Identidade social de pessoas com condições raras e ausência de diagnóstico: contribuições a partir de Hall, Honneth e Jutel. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2019, vol. 24, no. 10, pp. 3701-3708, ISSN: 1413-8123 [viewed 02 October 2019]. DOI: 10.1590/1413-812320182410.12862019. Available from: http://ref.scielo.org/s76c9c
IRIART, J.A.B., et al. Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2019, vol. 24, no. 10, pp. 3637-3650, ISSN: 1413-8123 [viewed 02 October 2019]. DOI: 10.1590/1413-812320182410.01612019. Available from: http://ref.scielo.org/pxw9dc
JUTEL, A. Diagnosis: a critical social reflection in the genomic era. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2019, vol. 24, no. 10, pp. 3619-3626, ISSN: 1413-8123 [viewed 02 October 2019]. DOI: 10.1590/1413-812320182410.34502018. Available from: http://ref.scielo.org/ntg6zsk
MOREIRA, M.C.N. Trajetórias e experiências morais de adoecimento raro e crônico em biografias: um ensaio teórico. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2019, vol. 24, no. 10, pp. 3651-3661, ISSN: 1413-8123 [viewed 02 October 2019]. DOI: 10.1590/1413-812320182410.33532018. Available from: http://ref.scielo.org/yrvns2
MOREIRA, M.C.N., et al. Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2019, vol. 24, no. 10, pp. 3673-3682, ISSN: 1413-8123 [viewed 02 October 2019]. DOI: 10.1590/1413-812320182410.11822019. Available from: http://ref.scielo.org/86t4w2
PAIS, S.C. and MENEZES, I. How do we live with chronic disease? A rights-based approach promoting the wellbeing of children with chronic disease. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2019, vol. 24, no. 10, pp. 3663-3672, ISSN: 1413-8123 [viewed 02 October 2019]. DOI: 10.1590/1413-812320182410.17932019. Available from: http://ref.scielo.org/4jwbzx
SOUZA, Í.P., et al. Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2019, vol. 24, no. 10, pp. 3683-3700, ISSN: 1413-8123 [viewed 02 October 2019]. DOI: 10.1590/1413-812320182410.17822019. Available from: http://ref.scielo.org/vmpt9b
MINAYO, M.C.S. and GUALHANO, L.A. O gene não somos nós! [online]. SciELO em Perspectiva | Press Releases, 2019 [viewed ]. Available from: https://pressreleases.scielo.org/blog/2019/10/02/o-gene-nao-somos-nos/
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