A voz dos negligenciados: Pacientes com doença de Chagas contam suas experiências

Claudia Jurberg, Jornalista e Editora de Mídias Sociais das Memórias do IOC, Instituto Oswaldo Cruz/Fundação Oswaldo Cruz, RJ, Brasil.

O mês de abril marca do Dia Mundial da Doença de Chagas. Em alusão à data, as Memórias do IOC, periódico centenário da Fundação Oswaldo Cruz, lançou um número especial com 15 artigos de pesquisadores renomados que fazem reflexões sobre diversos aspectos da doença.

O artigo How people affected by Chagas Disease have struggled with their negligence: History, associative movement and World Chagas Disease Day traz a voz de pessoas afetadas pela doença. Como os pacientes acometidos pela doença de Chagas têm lutado diante das negligências? A história e os movimentos associativos são comentados no artigo assinado por 14 autores brasileiros e de diversos outros países.

Em maio de 2019, a 72ª Assembleia Mundial da Saúde endossou o dia 14 de abril como o Dia Mundial da Doença de Chagas. Passado mais de um século desde a descoberta da doença, em 1909, as pessoas afetadas pela doença ainda são de forma frequente marginalizadas e/ou negligenciadas.

Neste artigo recém-publicado pelas Memórias do IOC, a ideia foi contar a história das pessoas afetadas e dos movimentos associativos em torno da doença de Chagas, destacando suas principais experiências históricas, dificuldades e iniciativas bem-sucedidas, entre 1909 e 2019, compensando assim a falta de estudos sobre movimentos associativos.

Em todo o mundo, as primeiras associações de pacientes surgiram na década de 1930 para pessoas com deficiências mentais e físicas. No caso da doença de Chagas, as associações foram criadas como forma de combater as desvantagens sociais da população afetada pela doença. Assim surgiram as organizações independentes, sem fins lucrativos, e geridas democraticamente pelos pacientes e seus familiares.

Relatos apontam que, em 1987, foi criada a primeira associação mundial da doença de Chagas, na cidade de Recife, em Pernambuco. Atualmente, são identificadas 30 associações nos cinco continentes.

Os autores, liderados por Silvia Marinho Martins, da Associação Pernambucana de Portadores de Doença de Chagas, ressaltam a importância de dar visibilidade aos afetados; fazer sua voz ser ouvida; construir pontes entre pacientes, profissionais do sistema de saúde, autoridades de saúde pública, formuladores de políticas e as comunidades acadêmica e científica.

Apesar da negligência, a doença de Chagas representa um problema de saúde pública mundial e, sem dúvida, exige atenção integral, que transcende uma abordagem biomédica da população afetada. Essa atenção deve incluir também um olhar para familiares, coabitantes e circunvizinhos de pessoas com infecção pelo Trypanosoma cruzi.

Para ler o artigo, acesse

OLIVEIRA JUNIOR, W.A., et al. How people affected by Chagas Disease have struggled with their negligence: History, associative movement and World Chagas Disease Day. Mem. Inst. Oswaldo Cruz [online]. 2022, vol. 117, e220066 [viewed 15 July 2022]. https://doi.org/10.1590/0074-02760220066. Available from: https://www.scielo.br/j/mioc/a/8Z3zQXx35Pr97Y6Ntc8BtQn/?lang=en

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